今天,让我们认真谈谈 ALS

今天,让我们认真谈谈 ALS

冰桶的热度慢慢过去,或许我们可以来认真谈谈 ALS(肌萎缩侧索硬化)了。

我第一次知道 ALS 的时候还在念书,因为导师参编了全国统编教材,其中「运动神经元病」内容让我帮忙起草,ALS 是这类疾病的其中之一。当时在国内对这个疾病的认识还不是很多,我不得不翻阅了大量的资料进行编写。但是,只是在写教科书文字的时候,我其实对这个疾病并没有深入的认识,直到到后来成为医生后在临床上接诊了几个这样的病人,我才亲身感受到了整个病的「沉重」。

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ALS 是一种罕见病,每 10 万人中大约有 4~6 人有可能罹患这种疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性,随着这些运动神经元的慢慢死亡消失,肌肉慢慢失去运动的能力,一点点的萎缩,直到死亡。

绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病,这样一种获得性疾病,意味着一个人慢慢失去运动能力和生活自理能力。

最开始,可能只是无意中发现手指不那么灵活,然后是没有办法单手拿茶杯,要不了多久就会出现没有办法梳头,而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远,再也不能完成……

每一个神经科专科医生都知道,当上肢的各种运动障碍出现后不久,下肢也不可避免的被波及。从可以单车环骑青海湖,到上两层楼都困难或许只是十几个月的距离。

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而当肌肉的萎缩来及到负责说话的肌肉以后,ALS 患者就会慢慢失去说话的能力,最后只能通过眼动仪来帮助表达,而当进食和呼吸的肌肉受累,意味着死亡很近了。在这段时间内,总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者,那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。

对于 ALS 患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持这清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应;你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情。他清醒的大脑看着肌肉一点点消失,甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动,那其实是肌肉最后的挣扎。

「我想早点死,你能帮我一把吗?」曾经有两个 ALS 患者这样跟我这样说,这样的场景并不是电影的情节,而是真实的发生,彼时他们连自杀都不可能完成,当你看到他们的痛苦,即便是目击了无数死亡的专业医生,也很难不为之动容。

一个成年的健康人,本可以坐卧跑跳,可以拥抱和接吻,可以有性爱,可以在山顶大口呼吸和呼喊,但在几年之后,这些都只能在记忆中回味,并在现实中看见自己迅速枯萎的生命。

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所有在夏天冰桶挑战中热闹的人们,其实都值得感谢,这么多年来社会上终于对 ALS 有了初步的了解和认知,冰水的凉爽,社交的狂欢,营销的红利,各取所需,也不是什么坏事儿。

但这其实并不够,我们需要真正了解的是这个病痛是个如此沉重话题,它可以被轻松快乐的「冰桶挑战」传播开,但是我们无法改变它的确就是一个既无法预防,也还无法治愈的疾病,ALS 是整个人类依旧无法点亮的黑暗。

当你想起 ALS 这个疾病的时候,希望能真正感受到它的「重量」,也希望让更多人愿意去了解以及帮助更多人了解 ALS 这个疾病的沉重,这差不多就是我写这篇文章的目的。

感谢极客公园创始人张鹏的约稿。他特别希望我从专业领域的视角给出一些大家可以付诸行动的方向,那我就提出两个建议。

关于捐款,我建议直接捐款给美国 ALS 协会,他们是最有可能在这个疾病领域有所突破的机构。

如果海外捐款不适合你,我推荐大家可以关注下北医三院的樊东升教授,他是国内接诊 ALS 病例相对比较多的专家,他曾经自己资助比较困难的 ALS 患者进行临终关怀。樊东升教授是个人,目前也还没有捐款通道。但是,你至少可以关注他的微博,以后当他需要帮助的时候,能有机会给予他力量。

当然你也可以动手分享这篇其实并不轻松愉悦的文章,因为只有我们在认真的谈论 ALS 的时候,我们才真的推动了一点改变。

编者的话:

本文的作者张进先生,是中国最知名的医药科学社区——丁香园的 CEO。他曾经是国内最早 ALS 文献的编撰者之一,也是一位专业的神经内科医生。极客公园特别感谢他在繁忙的工作中贡献了此文,他也委托极客公园将其全部稿费与极客公园所有员工的捐款一起,捐献给了美国 ALS 协会。

极客公园这一组关于 ALS 的文章,是希望在科技互联网人群中呼吁更多,更持续的参与手段。我们期待中国科技互联网领域未来能出现更多组织,群落,小组能开始专注于这个领域,推动研究的深入和努力改善渐冻人的生活。我们相信对于极客们来说,冰桶挑战和慷慨解囊之外,其实还有很多可以贡献的智慧与能力。

以此专题献给所有遭受 ALS 病痛的灵魂,以及所有正在为攻克、缓解这个病痛所努力的人。

对于 ALS 有所行动,这不是终点,而是一个起点。

ALS渐冻人冰桶挑战
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