撬动被困的潜水钟,极客们在做些什么?

撬动被困的潜水钟,极客们在做些什么?

「他们和我们生活在同一个世界,也许就在我们身边,他们感知着我们的一切,却无法表达,无法行动,甚至清醒地计算死亡的时间。当技术已经能让无人机探索遥远的星球,为什么不努力让技术撬开渐冻人们被困的潜水钟。」这是法国作家尚·多明尼克·鲍比在《潜水钟与蝴蝶》一书中所形容的渐冻人的世界。

技术真的对渐冻人无能为力吗?物理学家霍金自 21 岁患上肌萎缩侧索硬化(ALS),依靠技术已经与 ALS 病斗争了 50 多年或许是最好的例证。也许不是每个 ALS 患者都有幸像霍金那样获得关照,然而,当疾病让思想被囚禁在屋里驾驭的躯壳中时,任何一个普通人都有机会借助技术的善拓展生命的宽度。

改进的鼠标

当渐冻人逐渐失去力量时,那些为了大众用户使用习惯而做了种种优化、创新的鼠标反而变得更加「难用」。

双手失去力量的渐冻人需要脚控、头控的鼠标来完成操作;几乎失去力量的手指需要更轻的按键与更高的 DPI 来方便按下鼠标和移动光标;对于那些几乎丧失了全部活动能力的渐冻人,只有眼动控制才能帮助到他们。

目前只有少数渐冻人可以承担昂贵的专用设备或眼动仪,一些渐冻人凭借自己的过去的知识和能力只能有限得对现有鼠标进行改造,对于常人来说只需要 0.5s 完成的移动鼠标、点击这样的操作,他们可能需要一分钟甚至更长的时间。

比如国内为渐冻人提供辅助沟通设备的七鑫易维。他们的头动控制仪眼动控制仪可以帮助那些丧失了身体活动能力的渐冻人靠头部、眼镜来控制鼠标,操作电脑。


头控设备通过摄像头跟踪用户的视线焦点(检测头部活动,眉心位置就是大概的视线焦点位置)来操作电脑,无需贴片、红外,在自然光下就能工作。体积也非常小巧,可以直接夹在电脑屏幕上。


而下方的眼控仪则要大一点,通过跟踪一只眼睛注视点(检测瞳孔方向的移动),从而让用户可以通过眼睛操作光标,眼控仪的使用同样无需佩戴其他设备。

值得称赞的是两种设备有非常强的独立工作能力,无需佩戴其他辅助设备和专用配套硬件,在大部分普通的 Windows 电脑都可以做到「即插即用」。在我体验这两款控制设备时,都可以很快的「上手」操作,完成基本的打字、输入、浏览都不成问题。尽管关于追踪眼球、面部的算法均是自主研发,但是部分核心芯片只能依靠国外进口,这使得售价居高不下。

改进的电脑软件

丧失了语言表达能力的渐冻人需要依托电脑来向外界传达意图,在没有专业软件的帮助下,他们只能缓慢的打字,传达最简单的信息。

尽管身体因为严重的功能障碍失去了活动的能力,但是渐冻人并没有丧失对外界的感知能力,身体上的不适依然能清晰得感受到。一个能快速表达身体哪个部位不适的健康软件对于长期卧床的渐冻人来说意义非凡。无法使用语言对话、打字也极其艰难的渐冻人需要还需要一个能与家人便捷沟通的「对话」软件。

渐冻人对于电脑软件和易用性有着特殊的需求,一些原先从事编程、计算机工作的渐冻人尝试了自己开发一些辅助软件,但是缺乏力量的身体让他们的开发进度迟滞不前,甚至因生命的结束而被迫终止。

七鑫易维在开发了相关控制器的同时,也做了对应的电脑端辅助软件,渐冻人在用头、眼睛操作的同时还需要一整套新的操作逻辑与软件。

可编辑的感受表达系统对于丧失语言的渐冻人来说,从身体健康还是心里健康的角度都是大有裨益。

尽管通过特制的输入键盘可以打字,但是速度慢,表达困难,为此七鑫易维的健康相关应用中有根据身体部位直接快速表达的功能。

通过这个巨大的软键盘,很多渐冻人可以通过操作眼动鼠标在电脑上打字了,一位叫王甲的渐冻人用这样的键盘写了一本描写渐冻人生活的书《人生没有假如》

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点击、翻页都被修改成为不用点击,通过注视就能实现,这样渐冻人除了在一些专门的护理、健康软件中方便日常生活,也能和我们一样上 QQ、打游戏,看电影。

七鑫易维独立完成了这些软件的研发和维护,虽然看起来简陋,但是非常实用。对于那些渐冻人来说,这套和硬件搭配使用的「控制系统」,使他们能借助电脑和外界交流。

我们能做什么

在编程还是少数人掌握的专业技能时,为渐冻人定制一些软件的确是天方夜谭;当工业生产还需要大型数控车床时,为渐冻人改造的鼠标、控制器的确不得不有着高昂的售价。但是随时时代、技术的前进,在今天整个互联网、科技行业所具备的生产能力完全可以为渐冻人提供承担得起的专业软件、专业设备了。

如果你是一名从事编程的技术人员,你可以为渐冻人编写一款软件,让他们能快速告诉医护人员自己身体哪里不适;如果你是硬件创业者,你可以用 3D 打印机为他们制作一款廉价的眼动仪;如果你是一名互联网从业者,为渐冻人搭建一个简单易用的论坛、社区。

渐冻人或许自己无法写出上千行的代码,但是他们最了解渐冻人群对于软件使用的需求,他们是最合适的「产品经理」,去相关的渐冻人社区,倾听他们的声音,把他们的需求用你的技术实现,这是互联网、科技从业者们对于这群人最大的贡献。

科技助力 ALS

帮助 ALS 患者并非只有捐款一种渠道,作为科技领域的从业者,我们手握的技术能力才是助力公益的最佳力量。同时,公益领域并非是单纯的「善意付出」,在几个月前极客公园的科技公益论坛上,为盲人准备的视觉替代系统为中风患者服务的快速诊断、治疗设备都有进入商业领域的意愿,并且也有着相应的市场前景。

对于普通人来说,公益或许只是善意的传递,对于有更强能力的科技从业者来说,把公益通过产品变成可循环的产业,能服务更多需要帮助的人。

对于希望帮助渐冻人的互联网、科技从业者,在泼过一桶冰水后,也别忘记自己掌握的技术,能带来比一桶冰水更大的正能量。

本文部分内容参考自:《记录》第 3 期:「渐冻人」和他们的电脑,头图:渐冻人王甲

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