面对癌症,大数据能帮你做什么?

摘要

恐惧不仅源于未知,还源于不自知。

1986 年,美国艾滋病患者 Ron Woodroof 被告知只能活 30 天。他服用的药剂 AZT 毒性大,可能让病情恶化,但这是当时唯一合法批准上市的药物。为了活下去,Woodroof 开始研究各类未受当局批准的抗艾滋病药物和替代疗法,并开始自己调配组合药物以延长生命。他甚至走私来自世界各地未经批准的药物,卖给其他 HIV 携带者。

这是电影《达拉斯买家俱乐部》的故事原型。但实际上,这样的故事每天都在世界各个角落上演。这些与死神缠斗的人——他们身患癌症、艾滋病,多数已经被下了死亡通知单——但又怀抱有一丝希望,抓住手边可以信仰的一切,苦苦挣扎。

疯狂的冒险行动实在太多了,肺癌网络社区里,有人花费数百万买一尊大佛回家拜,喝拜完神的神灰;还有人去台湾买神奇的「热身帖」,迷信「包治好」的中药。

但是没有人告诉他们,癌症多半可以被治愈——前提是你足够了解自己的病情,并找到适合自己的治疗方案。

我为什么要做一家癌症的数据公司?

2015 年,毕业于 MIT、正在纽约从事咨询工作的邱威妮经历了人生中最重要的、最痛苦的一个阶段。三个月内,她的父亲和两位朋友相继因为癌症离世。

作为病人家属,邱威妮和罹患肺癌的父亲一同经历了常人无法想象的治疗过程。她无法工作,陪同父亲去往世界各地寻找合适的治疗方案。

父亲离世之后,经历了这一切的她,决心为这些癌症患者和家属做点什么。她辞去工作,回国做了一家癌症大数据的公司。

简单来说,Haalthy 旨在通过数据帮助患者找到适合他们的治疗方案。但是在相对早期的阶段,邱威妮带领团队做的第一步是成立一个患患社区,通过患者以及家属的社交,交流信息以及收集数据。

在邱威妮看来,进行治疗的基础是,患者和家属对于癌症和肿瘤的、足够了解,他们发布了一个叫肺腾助手的产品,辅助以社群内部的专家科普,试图能够让普通肺癌患者和家属系统、科学地了解肿瘤的的知识。

解决信息不对称,是 Haalhty 想为肺癌患者做的第一步。

因为有内容与全球最前沿的资讯,患者都自发来到社区当中。接下来,邱威妮和团队最艰巨的部分就是通过这些患者收集数据。

当数据样本达到足够多的时候,Haalthy 要做的就是根据患者知道的信息做系统性的筛选内容,然后对接到适当的医生、提供合适的诊疗方案,根据患者更具体的信息(这种信息通常是患者不知道/不理解的信息)来作出最适合的治疗建议。这样来减少患者和医生沟通时的问题、时间成本。

数据的缺失导致许多患者无法找到适合自己的治疗方案。

在此过程中,数据成为了一切方案的基础。只有足够的数据样本,才能将不同属性的患者匹配到一个适合的治疗方案上去。通过数据,帮患者对接到全世界范围内的治疗方案,是邱威妮要做的。

「我觉得普通人对肿瘤的理解都是非常的少。实际上大家得癌症,可能觉得很快就没有办法了。对于一部分患者是这样的,但是对于大部分的患者来说他很有机会,但是他要抓紧时间去治疗,有一个正确途径去治疗,但是这些东西不是他们所知道的。」——这是邱威妮做这件事情的初衷。

haalthy.jpg                                      Haalthy  创始人邱威妮

互联网正在解决的是疏通信息和资源的不对称。在肺腾助手的社群中,已经有很多位肺癌晚期的患者治愈后活了六七年了,邱威妮希望通过这些案例,通过患者之间的交流让大家知道,癌症也并非大众想象的那么可怕。

医疗大数据,待开发的中国市场

近几年来,医疗数据在美国迅速发展。如果我们对照稍成熟的美国市场以及相应的公司与商业模式,大概就能够推测出待开发的中国市场的潜力有多大。

让我们把重点放在肿瘤数据上:这个领域的诊疗过程复杂、不确定性高、治愈率低,市场价值巨大,因而,数据在这个领域的作用和价值也得以突显和被重视。

根据峰瑞资本的资料显示,美国的几家公司正在中国癌症大数据的应用提供一个可供借鉴的方向。

创立于 2012 年的 Flatiron 是一家基于肿瘤病患的医疗数据分析公司,由行业领先的肿瘤学家、医生和工程师共同打造,在这个平台上医生可以记录、整理、追踪和分析自己病人的情况。

它旗下的主要产品包括一个癌症病人电子病历,为医院、医生和药厂提供数据;基于数据做整理并形成高质量分析和总结的应用,为医疗人员提供商业和运营上的见解;一个能够清晰地了解治疗的付费情况、病人的保险组合,对各项治疗、各类病人的成本和收入的产品——深受保险公司的欢迎。

和 Flatiron 不同,最大的私家癌症中心 MSKCC 与 IBM 合作,将临床专业知识、分子和染色体数据、以及大量癌症案例数据整合到一项循证解决方案中,分析大量数据并从中提取重要信息,以制定出关键决策。

而凭借庞大的用药和医生数据基础,结合丰富的医药咨询经验,医疗数据界的巨头 IMS Health 则致力于打造医药医疗全景数据图。随着电子病历数据的引入和增长,IMS 致力于把药厂销量、销售到医疗机构的量、医疗机构用药治疗情况以及病人保险付费情况全部串联到一起。

癌症与数据战争

对于邱威妮和 Haalthy 来说,中国市场的不成熟性成了巨大的机遇和挑战。

一方面,癌症在中国的市场巨大。单就肺癌来说,有数据显示,保守测算中国肺癌治疗市场已达到 260 亿元的市场规模。但并没有成熟的互联网公司在此领域有所建树。

另一方面,如何在一个公里医院数据不够透明公开的市场中收集到足够的数据样本成了最艰难最重点的环节。

Haalthy 目前的数据包括两大块儿:一块儿是在网罗的临床数据,这些事只要花钱就可以收集到的数据;另一方面就是需要他们主动收集的患者端的数据。

邱威妮的解决方案是同运营让更多愿意提供数据以及进行数据众筹,「我们要做一个对于患者,对于我们,对于数据收集都有利的一个项目,让更多的患者愿意把他们的数据给我们。」

数据充足会保证患者找到适合自己的治疗方案,有时候这种适合的表现是他不会因为乱吃药而延误自己的最佳治疗时间。比如一个四期的肺癌患者,针对他的情况,Haalthy 会很清楚的告诉他四期的病人做手术有哪些风险,为什么有的人能做手术,有的人不能——这些只是基础性的科普,当病人的数据提供的约详细,对于他的建议就会越多:有些同样四期病人的药物不适合他;根据其它同样症状的患者数据显示,这里有位医生会给你提供适合的治疗方案。

而哪些地方有能够做晚期肺癌四期手术的医生,Haalthy 都知道。这些都是患者数据。

 Haalthy 要为中国的癌症患者提供哪些服务?邱威妮说,「我希望以后十年,患者是一个中心。晚期的患者知道自己不舒服,有人会上门取样,帮他抽血也好,做一些更加深度的检查。有人上门给他处理这些信息,拿到以后大概十多分钟就能出报告了。接着患者就可以在十多分钟以后打开他的视频和他们的医生对话。这个医生通过我们这样一个智能判断的软件,知道这个患者最适合的是什么样的治疗,然后药物就上门了。一切围绕这个病人去完成,而不需要病人往全国各地跑,去完成他们要做的一些治疗。」

这当然是理想状态的结局。而目前,Haalthy 的数据能做的,还只是给医生在做出判断时候提供一个支持,以及帮助患者来更加了解自己的病情。

Haalthy 的名字来自于两个英文单词:Happy +Healthy。「人活在世间,也许没有什么比快乐和健康更重要了吧。」邱威妮说。

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